重庆6岁男孩患上比大熊猫还罕见的疾病全国
重庆志愿者
阁楼是兄弟俩的小小世界。破旧的墙上唯一的装饰就是他们许许多多的奖状。哥哥成绩好，总是拿到班级第一。还在幼儿园的小渝喜欢数学和珠心算。一做算术题就眉开眼笑，周末甚至可以拨弄一整天的算盘。兄弟俩的父母牢记着“知识改变命运”这句话，两个人咬紧牙关在广东中山的建筑工地和小工厂打工，供孩子上学。由于户籍不在中山，光哥哥一个人的民办小学学费每年就要花掉一万多，是夫妻俩两个多月的收入总和。
但真正难倒他们的是小渝的病。戈谢病有治疗药物，而且在中国已经上市，只要及早治疗，患者完全可以和正常人一样学习、工作和生活。但是药物价格高昂，一年上百万的费用，就算不吃不喝，这对夫妻也要攒20年才能凑足孩子一年的药费。
看到父母愁眉不展，小渝的哥哥感到困惑：动物由于罕见而被珍视。那我的弟弟呢?
根据统计，国家在大熊猫保护上的投入(包括自然保护区建设)，平均到每一只大熊猫身上，已经超过万元人民币。年1月1日起，浙江省为三种罕见病开辟医保“特殊通道”，戈谢病就是其中一种。这是继上海、昆明、宁夏、青岛等地之后第12个推出针对戈谢病医保政策的地区。
但是很可惜，小渝户籍所在地的重庆并不在此列中。为了给儿子争取活命的机会，孩子的爸爸已经几次奔波广东重庆两地，路费花了上万元，至今却没有得到任何明确的回应。
上海儿童医学中心血液肿瘤科主任医师顾龙君认为，人体是个很复杂的“化学工厂”，每个人的3万组基因中平均有7组至10组缺陷基因，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。北大医学遗传学系副主任黄昱更是认为：罕见病人并不是“社会负担”，而是“社会财富”：“通过对罕见病患者的研究，我们能认识人体约3万个基因的功能，了解‘坏’基因的结果，试验新治疗方法。”
关于戈谢病：
戈谢病是罕见病中的罕见病。该病的产生是由于患者体内缺少一种酶-——葡糖脑苷脂酶，约60%的戈谢病患者在儿童期发病，常见的症状是多种器官受累发病，例如肝脾肿大、骨痛、血小板减少、贫血、生长发育迟缓等等。戈谢病一旦错过正确诊断和及时治疗，就可能导致患者不可逆的多个脏器损害、严重的病痛、残疾甚至死亡。
让我们来见一见故事的主人公小渝吧。
联系小渝家人：
如今，在你们面前，就在你们身边，
就有这样一位等待帮助的“罕见”男孩。
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如果你想帮助他们联系（小渝叔叔）；
爱心渠道：工商银行;胡兴。
（转自：重庆晚报）
