ACN收到的这些信件反映了许多可能影响抽动症状的因素。我们希望这些来自患者及其亲友的样本能帮助读者识别加重其疾病的因素,并发现解决这些疾病的方法。正如本书强调的那样,导致每个人症状加重或改善的这些因素也不尽相同。在这些采取干预措施的人中,有些人看到了快速而显著的效果,而其他人则表示,即使做出了类似的努力,其改善也只是轻微的和缓慢的。
我有抽动症,我发现非药物的方法及饮食管理措施在控制抽动方面比药物更为有效。我尝试服用的药物不但对我的症状没有改善,还都有可怕的副作用。因此,我现在会非常注意我吃的东西,以控制我的症状。例如,我不吃任何含有精制糖的东西。这非常困难,我需要认真检查面包、酱汁、菜肴,饮料(包括酒精饮料)中的成分,以及因其他问题而服用的药物——几乎每样都不能放过,但这些努力都很值得,因为我好多了,几乎没有抽动症状。
我曾经有非常严重的肢体抽动、发声、说脏话、重复话语、触摸、模仿别人,甚至有自我伤害行为和强迫症,我最难忍受的最严重症状是肢体抽动和说脏话。现在我觉得自己几乎与常人无异!如果我不小心吃了糖,抽动症状会出现几天。另外,我还必须特别小心果汁:英格兰的一些厂商会将糖加入他们的“纯”果汁中(我可以吃水果和牛奶等天然含有糖的东西)。我通过反复试验,自己发现了对这些东西有所反应。
很多人认为我状态看上去很好。但让我很郁闷的是,当我告诉他们改善的原因在于饮食变化时,他们常常持怀疑态度。他们认为我只是“战胜”了自己的抽动症,或者评论说,我只是“以为”自己有抽动症,或者这是我的一种“心理疗法”。但实际上,我是一名26岁、具有科学背景的细心女性,而且我清楚地知道,我所采取的生活方式的改变能影响我的抽动,是基于我的观察和分析。我很高兴ACN正在认识到饮食/过敏疗法在缓解抽动症状方面的好处,我更愿意从根本上解决问题,而不是傻傻地试图用药物来消除症状。
我10岁儿子抽动的诱因包括灰尘,霉菌和秋季花粉。部分食物也是问题所在,包括玉米、乳制品、味精和南瓜子。我们发现,当我们控制好这些东西时,我的孩子是没有抽动的。
在俄勒冈州的一家自然疗法诊所,我们看到一个12岁的男孩,他的父母已经停止采用药物治疗抽动症的方法,转而采用替代方法。这个孩子之前的治疗包括可乐定等类似药物,这抑制了他的爆发,但用他父亲的话说,“(这些药物)把他变成了僵尸。”临床医生要求孩子做一些检测,并建议男孩不再食用含糖食物和类似产品。医生还发现孩子体内含有高浓度的铜和镉。医生给他开了一些有针对性的维生素、矿物质和氨基酸螯合补充剂(以帮助去除身体中的有毒金属)。一年后,患者仍在接受治疗,但症状只有轻微的面部抽动,而不是他老师记录的“50分钟内爆发了72次”。
我是一名36岁的男性,8岁的时候出现了抽动的症状。能引起我抽动的因素包括闪光灯以及闪烁的荧光灯泡。此外,温度的急剧变化(例如从寒冷的室外进屋并立即用热水洗手)也会引起抽动。任何闪烁的灯光都会触发我的抽动,但警车用的红蓝交替的警灯对我的影响更为严重,而黄色的和较慢的旋转灯不会让我的神经感到特别紧张。
我曾经患有偏头痛,而且非常敏感,我可以感受到荧光灯泡中的波动。幸运的是,较新的灯泡还稍微好一些。有一次,在北卡罗纳州,一辆闪着红白相间警灯的警车要求我靠边停车,这个警车还有一种令人眩目的蓝光(我没有做错任何事,他们只是想通知我一些事情)。当警察用手电照到我脸上的时候,我开始在我的座位上猛烈地捶打,使得警察不得不呼叫救护车。当我可以和警察交流的时候,我告诉他们是灯光的问题,警察关掉灯光后,抽动就消失了。
我是一名42岁的男子,在军队服役以及退役后共10年的时间里担任医技人员。我一直生活在抽动症所带来的尴尬中。
大约15年前,由于其他的健康问题,我改变了饮食习惯。我大幅减少了精制食物和红肉的摄入,开始吃更多生的水果和蔬菜。我也开始服用营养补充剂。这种饮食方式改变了我的生活,让我的抽动症状得到了极大的改善。然而,直到我停止食用玉米糖浆,特别是高果糖的玉米糖浆后,我的症状才几乎完全消退。许多食品中含有玉米糖浆,因此,我必须仔细阅读食物的成分标签。
当我还是个孩子的时候,我的抽动和其他健康异常从未得到解决。随着岁月的流逝,抽动症让我的生活变得越来越困难。尤其是在餐厅吃晚餐,是一种非常尴尬的经历,仅仅是把勺子放到嘴边,就是一件可怕的苦差事。
在我20岁的时候,我注意到压力、咖啡因和糖果加剧了甩头的症状。在我50岁时,我最终戒掉了香烟和咖啡,摇头的症状开始消失。然后我开始采用生机饮食,从那时起只吃有机食品,这些食品不含糖、酒精或咖啡因。我食用不含化学物质或酵母的自制素食。对于抽动症患者而言,化学物质和兴奋剂就是毒品。我仍然需要对付自己的抽动和颤抖,但是排除这些物质后,控制它们的可能性要大得多。请研究一下这种吃法,随着时间的推移,你会发现富含化学物质的食物及其他一些特定食物会对神经系统造成不利影响。我知道这将是我一生的战斗。希望我的经历可以帮助到别人。
我们的成年儿子烟瘾很大,我们知道这对他的抽动有非常不好的影响。此外,有一天他打扫自己的卧室,当他从书柜里取出书的时候,我发现,因为长期没有打扫书架,空气中灰尘飞扬,他的抽动突然大爆发。我从来不知道灰尘会让抽动变得更糟。
我六岁的女儿患有多动症和极为严重的食物不耐受。她服用利他林后,很快出现抽动症状。这些症状非常严重,包括翻眼睛、往一侧甩头、揪脸和发声。她已经停用利他林四个月了,但仍有抽动症状。我们发现从她的饮食中排除某些食物对控制她的症状有极大的帮助。当我们重新引入这些食物时,包括强迫行为、抽动、湿疹、皮疹、情绪低落以及肠/膀胱紊乱等症状都会再次出现。而当我们把这些问题食物从她的饮食中排除后约三天,症状会再次消退。
我对豚草过敏。其他的过敏原包括青草、屋尘、尘螨和霉菌。我一生
都遭受抽动的痛苦,但在看了一位环境医生并接受过敏治疗后,我几乎再没有任何抽动。我也从这位医生那里得知我有食物过敏问题,现在我很注意饮食,并服用医生开的几种营养素。现在,已经没有人都察觉我有抽动了。但如果我一旦没有认真遵守上面的治疗方案,抽动就会再次出现。
我发现当我的儿子吃花生酱时,他的发声和肢体抽动会大幅增加。
我的儿子在三岁时诊断出抽动症,现在他六岁了。我们开始停止服用药物,并试图调整他的饮食习惯。我们了解到,糖、碳酸饮料、巧克力和淀粉类食物会导致他的主要的抽动,包括转圈、挥动手和手臂。在寒假期间,我们没有限定他的饮食,结果他的抽动和情绪问题大大增加。
我们去看了一位环境医生,开始调整我儿子的饮食。抽动几乎消失了——至少减少了90%。我简直不敢相信!然后我们开始在饮食中尝试重新引入食物,最后发现糖是头号“罪犯”。
我儿子服用氟哌啶醇(Haldol)治疗抽动症,但过了一段时间后,它基本没什么效果了。他现在服用哌迷清(Orap),这种药可以控制他的大部分抽动。有一天去购物,他在当地一家商店买了一杯可乐,喝完之后他就开始不停点头、深吸气。经过反复试验,我意识到可乐会让他的抽动变得更为严重。
消除过敏原有助于改善我们儿子的抽动。我们拆除了地毯,不再使用羽绒被,并尽力清除浴室里的霉菌。我们也尽可能地避免有人工色素和香精的食物以及乳制品和玉米糖浆。在过去的六年中,他的舔嘴唇的抽动(也是最为最明显的)在秋季到第一次霜冻之前往往更糟,但在去年秋天并不那么明显。盐酸胍法辛(Tenex,用来控制抽动的血压药)似乎让我的儿子容易伤感和富有攻击性。几年前,在阅读了丹尼尔?亚蒙(DanielG.Amen,美国临床科学家、精神病学家、大脑专家)的书《治愈多动症》(HealingADHD)后,我同意尝试服用百忧解(Prozac,一种抗抑郁药——维基百科)的试验。百忧解对孩子行为方面的改善非常显著。我们的儿子变得更为听话,也不再那么喜怒无常,我们不需要再使用行为改善的贴纸图表来帮助他纠正不当行为。在社交方面,也变得越来越好。今年夏天,邻居小孩们第一次按响我们的门铃。上周我的儿子说自己正处于“我生命中最好的一周,因为小朋友们喜欢我。”
我确信他的抽动和过敏有关系。我们通过将传统药物疗法与非传统疗法结合起来找到了改善的办法。
当我的儿子9岁时,由于抽动严重,医生给他开了神经安定的药物(镇静剂和抗精神病药物)。这些药物让他平静了下来,免得他伤害自己。他的甩头、肩膀和身体的抽动、眨眼、翻白眼、用鼻子哼哼、清嗓子、咒骂以及喜欢重复的行为都有所减缓。然而,这种药物也让他整天无精打采,而且一旦遇到压力,相同的症状会重新出现。神经科医生试图减少他服用的剂量,但每次症状都会再次出现。
我开始研究营养学,让他远离碳酸饮料、”酷爱“牌饮料(Kool-Aid,一种廉价的饮料)、糖果,巧克力,冰淇淋(这将使他完全无法控制自己)、加糖的盒装麦片、含有防腐剂的加工食品以及所有的垃圾食品。我还给他服用一种很好的多种维生素,额外补充了镁和钙。所有这一切似乎都有效果,所以我逐步减掉他的药量,直到他完全停止了服用。我的儿子的改善特别明显,抽动症状已经慢慢在消失。
我们的女儿的抽动症状已经持续了七年,她现在13岁。她的抽动包括面部和发声抽动。她会咬自己,直到变得遍体鳞伤。她还有夜惊症状,经常惊恐和恐惧。在她接受过敏测试后,我们在她的饮食中去除了小麦、玉米、牛奶和大豆中。她的抽动症状消失了。然后我们逐一将这些食物重新引入到她的饮食中,以测试她的反应。当服用了小麦制品后,她的反应最为糟糕,马上会出现多个面部抽动,人也变得烦躁和困倦。
我7岁的儿子被诊断为熊猫病(PANDAS)且伴有抽动障碍。我们注意到,电视显然是一个触发因素,特别是一些日本动画节目,如《游戏王》(YuGiOH,根据日本漫画家高桥和希所创作的漫画改编的卡通片)和《精灵宝可梦》(Pokemon)等。其他类型的节目对他来说并不像这些那样糟糕。一旦我们注意到这些触发因素,我们将电视观看时间限制在30分钟内。
看电视会立即触发他的抽动,包括复杂的肢体抽动和发声——有时甚至高达每秒一次。看到孩子此时的症状令我心碎,不忍再呆在房间里。有时他看着电视时,像疯了一样地抽动,转身和我们聊天时却症状几乎全无,一旦重新回到电视前,抽动会再次出现。在听取了