人生世界上最爱我的那个他病了
一年的写作纪录我爸生命的最后时刻，
谨以此文献给我深爱的父亲；
谨以此文见证我们相遇人世；
谨以此文告慰他的在天之灵。
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还记得前几年前风靡全球的ALS冰桶挑战赛，这是美国波斯顿学院让更多人知道一种被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。大名鼎鼎的英国科学家霍金也是此病患者，坐在特殊轮椅上50余年。当时我也只是抱着好奇的心态了解这个病，但在年末我爸发现自己的手越来越没有力气，我妈和他一起去到成都中医药大学看病时医生也没有任何发现，直到在年6月当我们去到华西，医生在看了肌电图后确定这是肌萎缩侧索硬化症（俗称渐冻症），我一辈子都记得医生给我说的话：这病没法医，让病人该吃吃该喝喝。
回到家后我翻遍各大论坛了解到这病就是由不明原因引起的神经末梢受损导致肌肉萎缩，年发病率是十万分之一，普遍率约十万分之五，很不幸我爸是其中之一。在医学高度发达的今天这也是绝症之一，其病理现在也处于探索之中。该病至今无法治愈，最好的情况就是吃药抑制，要抑制就要吃一种叫利鲁唑片的药，一盒左右，一个月需两盒。但该药也不是万能的，虽然有一定的延缓作用,但病情还是会发展，或快或慢。
我爸十六岁在老家被统招进四川省委，一人摸爬滚打，吃过苦受累，无背景无依靠，独自一人在这个陌生的城市站住脚成家立业。所以我从小也是在不缺吃穿不缺爱的幸福环境中长大。我爸妈给我提供了优良的生活和学习环境，他们总是把最好的给我，在我工作最忙的前几年还每天接送我儿子上下幼稚园，他们向两代人倾注和付出了全部的爱，到今天我都还没来得及好好报答。
自从我爸生病以来，我妈就推掉了退休以来所有的娱乐活动，因为我爸手根本没有力气，凡事都靠我妈。以前我爸是一个超级勤快的人，大小家务一人揽完，工作家庭两不误。但是得病以来每当我爸抱怨自己没用时，我妈总会给他说我就是拐杖，有事你喊我就行，我一直都在你身旁。我也经常安慰我爸，谁都说不清明天和意外谁先来，活在当下就好。现在他们住在东苑，因为姥爷在年春离开了我们，他们正好可以陪陪姥姥，而且姥姥还有个保姆可以分担很多家务，这样我妈也可以更安心照顾我爸。
现在我爸的手连自己的裤子也提不起，睡在床上翻身都没力气，吃饭时必须把手放在桌子上左手把碗捧在手里，右手拿叉自己才能喂进嘴里，夹菜全是我妈的事。曾经也想过给他买拐棍，但是他的手根本就拿不起，所以他走路我妈也格外留心，怕他摔倒，因为摔倒他的手是没有力气去保护支撑自己的身体。
年的春节，当时疫情正蔓延全国我回到东苑看望爸妈，因为当时处于严管期禁止串门，加上我爸妈很久没看到他们的孙儿，我爸甚是想念，他问我：浩浩看到我会不会吓到？我知道我爸担心他日渐消瘦的身影跟以前有很大的变化，我故作镇定告诉他：你又没变，咋会吓到他嘛！随后我跑到卫生间一人泪崩。
过不到两天，我把儿子带回东苑，他第一句话就是：爷爷，你好些没有。当时全家都在这一瞬间温暖，我儿他知道爷爷的手不方便，帮我爸削水果，喂他吃，我爸明显感觉开心许多。我儿只知道爷爷病了，他也知道爷爷很久没陪他一起玩了，但他并不知道爷爷得的是绝症，或许很快就会离开他了，我也没有勇气把事实的真相告诉他，因为我不想他去乱想。
每当我妈和我说起我爸的病她就会哭，我心头也难受，我只会在她面前表现出坚强。我会哭，但从不会在她面前表现出来，我只能一人时躲在车上和房间哭，我本就不坚强，只是不想让他们难受伤心。
.4.4
今年这个特殊的清明节，全国举行对抗击新冠肺炎疫情斗争牺牲烈士和逝世同胞的深切哀悼活动。这一天回到东苑，和姥姥爸妈一起吃饭，饭后我爸一人坐在摇椅上，突然他的脸通红表情相当难受，感觉他喉咙里有东西哽住，我妈马上去帮他拍背，她说你爸想咳但是咳不出来，因为他没有力气。当时看得我好心痛，他这样我却没有任何办法帮助他减轻痛苦。从小到大只要他在我就安心，现在我想每天都看到他，但是我又不想看到他，不想看到他那瘦弱的身影，真的好想躲起来听不到关于他一切的不好。
.5.10
之前听我哥说有一个名老中医治疗绝症相当厉害，在了解后我给我爸预约了6.13的号，挂号费，虽不便宜，但他让我看到一丝希望，我并不奢求把我爸医好，只希望他的病不要再发展哪怕维持现状我真的就心满意足了。
.6.13
今天如约带我爸到位于丽都路的这家中医馆看病，卢医生把了几分钟脉象后开了1个月的中药，在医馆外我爸还说我：我这个病有啥子看头嘛，浪费钱。我说：看病吃药都是小事，只要你心态好一切就会好，你好点嘛至少妈也觉得值嘛。其实对于我来讲，这也许是最后的希望，如果...我真的不敢想。
.6.25
今天端午节姑妈和姑爹给我爸举办了一个隆重的家族聚会兼我爸生日宴，我爸家亲戚和我妈家亲戚基本都来了，很是热闹。我代表我爸发言，感谢这一路来帮助和鼓励我们的亲友，发言时我虽强忍泪水但笑容发自内心，这么多亲友欢聚一堂肯定不能哭，毕竟这场聚会带着大家的祝福。
今天看到我爸也是容光焕发，他觉得这次的中药还是有效，当然不管真实药效还是心理作用都好，只要他开心，我也满怀欣喜。今天是这么久看到他笑容最多的一天，这么多亲人轮流敬酒，给他鼓励给他祝福，我想他一定会记得亲人的关心，也相信他一定会振作起来，提前祝福他端午安康吧！
.7.9
今天是我爸62岁生日，和家里人相约小范围给他祝个生。因为老婆在之前大家庭安排的聚会上缺席，所以这次她专门买了蛋糕约我爸妈聚餐。我爸他本不想出去，我知道他是觉得自己现在做啥都不便不想麻烦我们，但是在这个特殊的日子我们怎么能错过与他越来越少的聚会。因为服用了一个月的中药，忌口的东西很多，所以我们选择了他可以吃的骨头汤锅。餐厅坐落在凯德天府楼上，我站在落地玻璃前望着城市的华灯初上看着天府立交的车来车往思绪万千，真不知道还能陪我爸多久，虽然中药让他气色有所恢复，但他告诉我他觉得自己萎缩得很厉害，我也只能故作镇定的告诉他中药来得慢，还需时日再下结论。今天在电梯，又再次看到我爸想咳却咳不出来的样子，看得我心好痛。我妈告诉我前两天她差点打，因为我爸咳了4分钟咳不出来，我妈看他脸色苍白，气也上不来，好在我妈一直给他不停锤背才好点，我不愿去想他的病越发严重，但我又不得不面对这个现实。
.7.23
成都的夏天还是很热，我妈决定和我爸去青城山避暑，早上我开车直接把他们送到青城山脚下的住地。以往几年他们都在阿坝州的耿达避暑，那里是个好地方，山清水秀还有熊猫为伴，公路边有家卤菜店让我甚是怀念，那里留下了我们全家无数美好的回忆，但因去年一场山洪爆发造成耿达沦陷，虽然大家都相安无事但回想起仍然心有余悸。青城山交通便利离成都也近，虽处于地震带，但作为四川人来讲也无妨，不是有句话这样说吗：小震来了不用跑，大震来了跑不脱。自从5.12过后，我们不知经历了几百次或上千次余震，面对地震心态也趋于平和，对我来说就像麻将桌上点炮一样自然。我爸吃了一个月的中药，他要求不吃了问他为啥，他说太难喝而且吃中药要忌口很多食物。我很理解他，虽然我妈还是希望他继续吃药，但我还是站到我爸的立场，我只希望他开开心心过完每一天，每天有个好心情足矣。
.8.24
有一个月没写了，这段时间和我爸妈和姥姥去彭州白水河避暑，后来因为连续强降雨被迫回来，感谢我的两个姨爹和姨妈在堵车和暴雨的极端路况下接送他们平安回家，让我省了不少心。这个月还是和爸妈一起聚了几次，虽然我爸精神看着还不错，但今天看见他，他说他手萎缩得很厉害，现在端碗都没劲，吃晚饭基本靠我妈喂。他现在习惯性的依赖我妈，他不想给我们任何人带来麻烦。而且之前他给我说因为他现在自己没用给我妈带来巨大的麻烦，凡事都要靠我妈，他说他也想通了，我劝他说妈都没想这些，妈也是希望你尽快好起来就OK，作为我来讲我只希望你每天开心就行了，你也很幸福嘛，我妈照顾你，姥姥照顾你，几个姨妈姨爹都关心你，你比很多人都幸福了，我爸也承认这点，其实现在他的心态胜过任何药物。而且我知道他的病状在蔓延，只是我不敢接受不敢承认，这段时间我总会想起小时爸妈带给我的美好童年的回忆，那些生活的点滴历历在目，我真的好害怕失去他，但我能怎么办...
.8.29
这周三我妈给我打电话她说这几天热想带我爸再出去逛逛，问我有没有时间，正好一合计周四下午还行还可以趁我儿放假前再出行一盘。这段时间花小猪打车优惠大顺带薅羊毛，于是给我爸妈喊个车到西门然后一起出发。这次见我爸其实精神还不错，每次他看到他孙儿总会很高兴笑容也会有很多。还记得我妈把我拉到一边说这次出来我们一家照个全家福，我理解她说这话的意思，其实我内心是拒绝的。我心底是真心不想照这张全家福，对我来讲照了对我爸就有不吉利的预兆。昨天上午我带儿去融创雪世界了他的愿，因为我爸身体情况肯定是不能去的，我让他们在酒店休息。老年人还是坐不住，我爸和我妈后来到离堆公园散步，天气炎热茶馆因疫情关闭公园连有空调的地方都没有，我爸给我妈说他来不起了，我妈只有给我电话说是要打车来找我。想想原来我爸是很喜欢散步的一个人，每天吃完晚饭就会和我妈还有当年家中养的一只喜乐蒂七七一起到体育中心散步，在有了孙儿后他也天天带到我儿去体育中心锻炼，天天如此，但良好的生活规律也抵不过这一绝症的来袭。昨晚我们在泰安古镇和姥姥小姨顺利汇合，晚餐完毕我们一起去古镇逛街看夜景呼吸鲜空气，酒店到古镇来回不过2公里，我爸途中休息了两次，记得我妈之前给我说我爸现在走十分钟就会很累。回程途中我儿看我爸上坡困难还把雨伞横起垫在他屁股下说是给他做个板凳推着他往上走，看着爷孙俩的背影我一人在后面留着眼泪，我知道这个画面今后不会再出现，这种美好却是如此短暂。
.10.20
今早7点接到我妈电话，让我给我爸挂号，电话里得知我爸这两天晚上气紧，加上咳嗽咳不出导致呼吸困难彻夜未眠。医院，我也赞同，医院的心理负担始终会很重，每天看到不同的病人自己心情也不好。但这医院，说明病情越发严重，我知道这一天迟早会来。
.10.24
这几天我爸都在住院，每天都是我妈在照顾，我只要有空就会过去陪他，入院前两天我爸还医院，我完全尊重他的意见，这两天只要输完液他们就会回去。
今早我妈给我电话说昨晚我爸一晚没睡好，因为病情加重的缘故吧，虽然我不想承认这是事实，之前我爸说他气紧我还一直安慰他和我妈说这两天天气冷得太快不适应而已。其实我心里很清楚这大概率会是病情加重，只是我真的不愿意接受。我妈医院住起，有个突发情况也好应急。
.11.11
之前我爸住了一周院，其实他精神还不错，在医院给他找了个护工，这样可以把我妈解放出来，让她不用那么累，晚上也可以回家休息好。在我爸病情稳定后医生也同意出院，我心头悬着的心也算落了下来。今天双十一，杰克马搞的消费节也算给我们带来一些利好，我妈之前让我看的呼吸机今天居然优惠多，限量百台，赶紧拿下。这也是我双十一购物车里唯一的商品。只希望我爸用上呼吸机每晚能安然入睡，也希望他每天能睁开双眼迎接美好的一天。
.12.18
一个多月没写了，这段时间我爸也逐渐适应了使用呼吸机睡觉。今年冬天特别冷，虽然暖气没断过，但对我爸和我妈来说是种煎熬，每晚的起夜都由我妈负责，我妈给他买的成人尿不湿他不习惯，始终要到卫生间，因为卫生间温度低，我妈怕他感冒，每次都要穿好才敢去。因为成都西门疫情零星爆发我也不敢回去，我最怕的就是传染给我爸，毕竟他没有自理能力，而且免疫抵抗力差，也只能每天打电话询问我妈他的情况。理解我妈的辛苦，她要承担我爸和她自己所有生理和心理上的困难。我翻看了以前一家人出行的照片，那时他们笑容满面充满活力，但如今和将来再也不会有这种场面出现。
.12.26
多灾多难的年快要结束了，今天和我爸妈姥姥一起吃个饭。毫无悬念我爸病又加重了，他现在走不到几步就无力，轮椅已是必备物品。当我从车后排把我爸抱出时，我摸到的只有骨头，我好想哭，这个把我抚养大的人现在是如此瘦弱。从内心深处我太理解我妈的辛苦和难处，但我还要故作坚强，必须面对。网上关于渐冻症的治疗信息我基本又查了个遍，确实到今天也没有有效的治疗方案，只有吃药延缓病情别无他法。我又手贱的翻看以前一家人出游的那些照片，看到那时的我爸，特别是他那双曾经灵活任劳任怨把我养大的手，现如今这双手再也无法抬起，想到这里我又泪如泉涌。生无饥寒，父母无愧于我，但时至今日我却无以为报，对于我爸我只能终身遗憾。
.1.8
新的一年到来，新的开始新的希望，我爸也算翻过了年，但是今年，哎...这周回去看了我爸两次，今天在家接到姨妈电话，告知我爸几天晚上都没有睡，之前回去我妈也给我说过，他现在都是凌晨4点过5点才睡，即使上起呼吸机也还是呼吸困难，医院，我爸极力反对，他说这一进去肯定出不来了。其实我心里很清楚，渐冻症之所以叫渐冻症，这个病就像被渐渐冻住，到最后患病者连眼睛都没法动。百度知乎查了一大圈，最终结果都是呼吸衰竭死亡，而且患者极度痛苦。从年查出病因，我爸从最初可以轻微抬手到现在躺在床上喂饭也才短短一年多时间，我妈的全情付出却换不来他的好转。这段时间我只要闭眼都是我爸的模样，经常2点睡4点醒，虽然无数次都梦见他痊愈的场景，但都会在惊醒时回到现实。
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.1.17
这两周回去看我爸，感觉病情没大变化，之前成都雾霾很重，于是给我爸增加了一台净化器，每天给我妈电话询问我爸睡眠情况，这几次我妈都告知睡眠不错，我甚是欣慰。今早电话我妈询问时我妈却哽咽了，再三询问得知凌晨6点我爸要上厕所，我妈扶他坐下时他昏迷过去了，我妈和我姥姥着急忙慌拨打，好在我妈马上扶我爸于床榻戴上呼吸机我爸才醒过来，但他对刚才的昏迷完全不知。医院，医院也治不好这个病，医院有抵触，他之前给我说过，医院他就再也回不来了。我姥爷之前在ICU插满管子抢救14天也痛苦去世的经历下，我真心不愿我爸重蹈覆辙，事到如今我宁愿他这样安详的离开我们，至少也不会有这么多痛苦。我也不知道我是否放下了，只是内心不像以前那样再起波澜，只是这一年多辛苦了我妈，以后对父母的爱我只能加倍于她。
.1.18
因为病情加重导致呼吸困难，我医院。医院守着我爸，看到病床上插着氧气管有气无力的他，我却无能为力。看着我妈在走廊哭我内心好难受，我也不敢看我爸眼睛，对着病床上的他我有一种陌生的恐惧感，看到他就会忍不住流泪。这盘我爸住院凶多吉少，哎，望他安好为他祈祷，能活一天是一天。
.1.19
今天做了个重大的决定，清早起来听我妈电话告知我爸状态不太乐观，我哭着告诉我妈，如果我爸真需要进ICU我们不同意，我不想他痛苦，我宁愿让我爸体面有尊严的离开。医院，我爸早饭也吃不下，之前我在网上挂的号也马上要到点了，我准备拿着之前他的各种病历资料和身份证去问之前他的主治医师寻找是否还有其他办法。临走时我爸透过呼吸机口罩用微弱颤抖的声音告诉我：不要浪费钱，没用的。我眼泪瞬间涌出眼眶，为了我爸看不见我故意把头扭过去回答他：你不管嘛，看了总比不看好。医生也说得很中肯，这个病没法医治，现在是晚期，主要是把病人肺部炎症消下去和防止住院造成的褥疮。还好的是为了我妈不要太累，请的护工还算尽职尽责。因为我爸进食困难，我在征得他要求后同意医生上鼻食管，顾名思义这根管子由鼻腔通到胃里，用针管注入流食，以此让他不至于缺营养。而且我再三确认不会给他带来过多的痛苦，我是真的没有任何办法，我也努力想分担我妈的压力。医院看我爸，只希望我爸能坚持过来，不要辜负大家的心愿。
.1.20
早上主治医生让我妈和我去她办公室商量关于我爸病情的事宜，医生说我爸病情恶化很快我们一定要想好下一步并给了我们一些建议，我和我妈都不希望我爸进ICU受折磨，更不希望气管插入其肺部用不能说话和痛苦换回仅有的14天存活期。医生还说照我爸现在的病情发展，大概就一周的时间，还建议我们现在考虑后事。我在病危通知书上签字，也在不接受其他任何手段抢救上签字，只愿我爸理解我们今天的所为，我真的好爱你，我不愿你再受苦，我必须做出选择。事后我妈抱着我痛哭，我对我妈说你还有我，以后不管在哪里我都会陪着你。我爸今天的呼吸机吸气压力又调大了，因为他自主呼吸能力又变小了，现实就是这么残酷，我只能坚强面对。
.1.21
我爸的病情偏稳定，我也推掉了本月所有工作和活动，现在我只想陪在他身边。钱可以再挣，但我爸只有一个，再说我现在这种精神状态工作也是对甲方的不负责任。何况我真不知道还能见我爸几眼，我只想少些遗憾。时不时听着我爸因为呼吸不畅带来的喘气声，我除了
